新幹線を眺める高台の暮らし

3月18日、済生会中央病院の外来へ行きます。


前の週、15日に受けた筋電図の結果が出ていました。

そこまで顕著ではないが、少し出ているとのこと。
目より、腕のほうがその値は上とのこと。
たしかに、最近は、腕のほうが疲れやすい。

筋電図は顔の横、肩、首にそれぞれ刺激を送り
筋肉の反応をみます。

電極をつけて刺激を送るですが
それはそれは痛いの何の。。。
スタンガンで打たれた感じでした。
（もちろんスタンガンを当てられてことはありませんが）

それで、その筋電図を踏まえた結果をみても
重症筋無力症であることには変わりありません。

つぎのステップ進んだ治療をすると
主治医が口を開きます。

その際、このまま済生会で治療してもいいし
主治医の出身で、重症筋無力症の専門の先生がいる
慶応大学病院へ移ってもいいし
という選択を求められました。

主治医の先生も、その専門の先生に
アドバイスをもらっていると聞くし
専門の先生に直接聞いたほうが
賢明であると、ワタシは判断しました。

と言うことで、次回からは
信濃町にある、慶応大学病院へ
通うことになりました。

3月13日、きょうは午前から出先で打ち合わせ。

顔の知れた人たちとの打ち合わせなので
打ち合わせ自体には何のストレスもありませんが
朝、家を出るころになって、
みぞおち付近が重くなる感じがしました。

打ち合わせが始まる、10時半ごろ、脂汗が額にうきます。
痛さが襲ってきたり、落ち着いたりを繰り返したものの
およそ90分の会議が終わりました。

ランチは、先輩らととれたものの
いまいち調子が良くないので午後休をとって早退。

家に帰って寝ていても、おなかがぐっと押されたような
重い状態は変わりません。

パンシロンを飲むと、良くなりますが、
数時間たつとまた戻ります。
夜も、よく寝られませんでした。

ワタシが飲んでいる薬、メスチノンには
腹痛の副作用があります。
後日、主治医に聞いたところ、
副作用かもね・・・とのこと。

こんなつらい副作用勘弁もうだな。。。

3月11日、およそ3週間の休みから
職場復帰しました。

週1回のペースで通院はしますが、
とりあえずは本社勤務です。

外周りの記者の仕事に比べると本社勤務
しかも、近々締め切りの仕事はないので
休み明けからの慣らし運転の感覚です。

気にしいのワタシは、
長く休んでいたことに気が引けて
うつむきながら会社を歩く日々が
続きました。

自宅療養中に会社に顔を出して
今後の働き方を相談しました。

そのまえに、今は直属の上司ではないのだけど
ワタシを採用してくれたときの人事部長で
同じ現場でも一緒だったこともある上司に
非公式に相談してみました。

的確のアドバイスをもらい、
かつ、いまの人事部長と私の大ボスにも
話しておくと言ってくれました。

何から何までお世話してくれる、先輩に頭が下がります。

話を戻して、会社では、
直属の上司、小ボス、大ボスと幹部に話を聞いてもらい
方向性を決めました。

また、人事部長にも同じ日の話をし、
直属の上司らと概ね同じ方向性でした。

今の記者という仕事からは外れて管理部門に異動する。

管理部門は、今の私が所属する局なのか、
総務局や人事局、経理局といった全社的な管理部門なのかは
追って決めることになりました。

いずれにせよ、会社とワタシの考えが一致したのは
体を優先に考え、治療に専念して、
負担の少ない部署に配置転換する。
ということです。

今のように、記者として外をあちこち歩いて仕事したり
原稿締め切り時間や放送時間に追われてする仕事は負担が大きいし、
急に休むことはできないことはないけど、
放送に影響が出かねない。。。。

結果、そういう方向で
次の定期異動、4月1日付けで調整するということになりました。
会社は非常に理解ある対応をしてくれたと思っています。

退院後、1週間ほど自宅療養しました。

その間に、区役所へ行き
難病申請の用紙をもらいました。

難病の申請は、特別区の場合、区役所のところが多く、
それ以外は、保健所だとか。

ワタシは、病院で保健所といわれたが
区役所の障害福祉課でした。

難病の申請と言っても
難病ですと報告しに行くのが目的ではなく
難病に罹患した場合、
医療費の助成が受けられます。

疾患ごとに専用の用紙（臨床調査個人票）があって
それを医師に記入してもらいます。

難病情報センターというサイトに
その細かい情報が出ています。
http://www.nanbyou.or.jp/

また、個人票は指定医しか申請できません。
大病院ですと、主治医が指定医でないと
時間を要します。

そのほか、書類を一式もらいます。

ちなみに、その用紙を全部そろえて、
区役所の同じ窓口に提出するわけですが
書類をそろえて、提出した日からの治療が有効です。
つまり、その病気で通院をはじめて
この書類を提出するまでの医療費は戻ってきません。
（審査中の医療費は払い戻されるそうです）

ただし、提出した書類を指定難病審査会が審査します。
それで、認定されることが助成の前提です。

また、認定までは3カ月かかるそうです。
なかなか先が長いです。

ちなみに、この臨床調査個人票を
病院に書いてもらう場合も、文書作成料は必要です。

退院できたことが単純にうれしいのはもちろん
マナムスメの桃の節句のお祝いに
間に合ったのが何よりでした・・・。

退院後も1週間、
休みをもらうことにしました。

さすがに、ここまで仕事を休むと
気をもみます。

同時に、今後の働き方を考えるときに
来ていました。

各職場にはたいてい定員と言うものがあります。
うちの会社の場合、産休育休含め
疾病休の場合、人員の補充はありません。

なので、ワタシがたとえば病気で
長く休んでいたとしても、代わりの人は来ません。
ただ、ワタシがその職場を出れば
補充はされる可能性は高いです。

今後、この病気と長く付き合っていくわけです。
病院も定期的に通うでしょう。
そうなってくると、ワタシがいる現場の仕事は
治療するには適当な場所とは言えません。

私自身はもちろん、
仕事の仲間にとってもです。

自宅で休みながら、次に出社するまでには、
自分の考えをまとめるべく、
いろんな角度から、考えてみることにしました。

もちろん、ワタシの考え方だけでは
人事は何ともならない問題ですけれどね・・・。

3月2日（土）
そろそろ、休みすぎて曜日感覚がなくなってきた頃
出所、いや退院です。

4連泊したホテル、いや病室の片づけをし
精算にむけてことを進めます。

色んな人がかわるがわるやってきます。
薬剤師が20日分のメスチノンと整腸剤を、
病棟の秘書が退院書類と診断書を
ナースが退院計画書を・・・

もらった診断書を見ると
病名にしっかり「重症筋無力症」と書かれていました。

診断書を受け取った後、
先生に難病申請について尋ねました。
「必要なら書きますから・・・。
でも今の治療ならまだ金額もかさばらないので・・・」

病院の相談窓口の医療ソーシャルワーカーにも
聞いてみました。
すると、
「区役所で書類をもらってきてもらえれば、医師が書きます」からと。

でも、二人とも難病申請のデメリットについて、
「そのレッテルがつくと、いろんな面で避けられることもある」
と、話した。

ふーむ、どうしたらいいのだろうか・・・。

難病の人が抱える悩みに
私自身も直面したのだった。

3月に入った。
2月分の勤務表を入力しなければいけない。

万が一のために持ってきた会社のPCに、
電源は入れたくなかったが、
勤務表は早く入れた方がいいので、
ベッドで静かにキーをたたく。

年休なんか使ったことがないので、
入力の方法に手間取る。
休暇申請すらまだ出していなかった・・・。
結局、勤務表のしめには間に合わない。

10時ごろ、QMGテストを改めてやった。
入院した時にやった、体力測定的なものの追試だ。
薬の効果を見たいとのこと。
3番機の先生がやってきた。
まだまだ、20代だろう。気さくに話してくれる。

結果のスコアは、前回の11から5に。
ちなみに、数字が少ない方が良好。
薬が効いているようだ。

と言うことで、翌日3月2日に退院と言うことになった。
ベッドが慢性的に足りないので、
経過が良好でなくとも順調であれば退院に導かれる。


それから、この日、オクサンが面会に来てくれた。
下着類を持ってきてくれる。
妻とはいえ、面倒見てくれることに頭が下がる。
また、オクサンが来てくれるということは
子守は、義理のお母さんがしてくれていることになる。
本当に苦労を掛ける。

病と言うのは、色んな人に迷惑をかけている。
よく、「迷惑と思うな」と言ってくれるが迷惑以外何物でもない。
健康であれば、世話をかけることもないのだから。

病人当人は、必死であるし、
なかなか他人のことを考えている余裕はないだろう。
でも、面倒見てももらって当たり前と思ってはならない。
どんなに近しい人であっても、感謝すべきである。
近ければ近い人ほど、存在が当たり前だけに
そういうことを忘れがち。
感謝はいつもしてるから、それでいいだろうでは伝わらない。

相手だって心がある人間である。
仕方ないと思いつつも、心が折れるときがある。
ひとこと「ありがとう」が」救われるだろう。
病人は、その支えてくれる人がいて
いま、生きてられると思った方が
今後にもつながるであろう。

自戒の念を込めて。

本当に苦労かけて申し訳ない。
ありがとう。

ワタシがいた9階東病棟は、神経内科なので
どちらかというとお年寄りが多い傾向。

ワタシが入院した時には、
ワタシの病室にはおじいちゃんが2人にいた。

廊下をすれ違う人もほとんどは
おじいちゃん、おばあちゃん。

ただ、談話室は、9階の東と西の共用。
そのため、西の人とも談話室ではよく顔を合わせた。

西病棟の人で、ワタシがよく話しをさせてもらったのは
定年を目前にがんが見つかって手術された方。
奥様はシンガポール人らしく、
よくテレビ電話をしながら、ペラペラの英語を話していらした。

あとは、土地柄か外国の方もそれなりにいた。
東南アジア系のお仲間は、夜になると
大勢で面会に来るのが毎日、定番化していた。

病室では、おなら合戦でしたね。
カーテンで仕切られているし
おならは、どこから聞こえてくるか、分かりにくい。

ワタシが飲んでいるメスチノンは
おなかが緩くなる副作用があり
おなかがゴロゴロした。

神経系の薬は、おなかに作用するものが多く
おならを誘発させるものなのかなと、
しばしば思うことがあった。

寝込むような症状がある訳でもないし、
どこかが痛い訳でもなにので
辛くてたまらない入院ということはない。

3日もいると、だんだん生活リズムと言うか
時間の使い方が上手になてくる。

テレビは、職とするくらいないので、
基本は起きたらずっとつけている。
ただ、音はスピーカーからは聞けないので
聞きたいときだけ、イヤホンで。

それから、テレビは、可搬型の
やや大きめのフルセグテレビを持ち込んだ。

病室にもテレビはあるがなかなかいい料金を取る。
2時間200円。
ちなみに、備え付けの冷蔵庫もあるが
それは24時間200円。
いまいち納得がいかん。

基本的には、時間があるときは読書に費やした。

備忘も込めて、
平均的な一日の流れを書いておく。

630　起床
645　朝のバイタルチェック
730　朝食＠談話室
800　テレビ　連ドラまんぷくを見る
830　薬
850　医師の回診
　　　テレビ　　
1000　病室の掃除
　　　読書
1030　午前のバイタルチェック
1115　テレビ　昼ニュース
1200　昼食＠談話室
1300　読書
1500　散歩
1630　医師の回診
　　　テレビ　夕方ニュース
1700　夕方のバイタルチェック
1730　シャワー
1800　夕食＠談話室
1830　薬
1900　散歩
2000　iPadで雑誌読む＠談話室
　　　マナムスメとテレビ電話
2100　消灯　
　　　テレビ　夜のニュース
2200　iPadを使ってParaviでドラマ見る
2300　就寝

規則正しい生活は嫌いじゃないので
ほぼほぼ、この時間で生活した。