高台Life

3月18日、済生会中央病院の外来へ行きます。


前の週、15日に受けた筋電図の結果が出ていました。

そこまで顕著ではないが、少し出ているとのこと。
目より、腕のほうがその値は上とのこと。
たしかに、最近は、腕のほうが疲れやすい。

筋電図は顔の横、肩、首にそれぞれ刺激を送り
筋肉の反応をみます。

電極をつけて刺激を送るですが
それはそれは痛いの何の。。。
スタンガンで打たれた感じでした。
（もちろんスタンガンを当てられてことはありませんが）

それで、その筋電図を踏まえた結果をみても
重症筋無力症であることには変わりありません。

つぎのステップ進んだ治療をすると
主治医が口を開きます。

その際、このまま済生会で治療してもいいし
主治医の出身で、重症筋無力症の専門の先生がいる
慶応大学病院へ移ってもいいし
という選択を求められました。

主治医の先生も、その専門の先生に
アドバイスをもらっていると聞くし
専門の先生に直接聞いたほうが
賢明であると、ワタシは判断しました。

と言うことで、次回からは
信濃町にある、慶応大学病院へ
通うことになりました。

3月13日、きょうは午前から出先で打ち合わせ。

顔の知れた人たちとの打ち合わせなので
打ち合わせ自体には何のストレスもありませんが
朝、家を出るころになって、
みぞおち付近が重くなる感じがしました。

打ち合わせが始まる、10時半ごろ、脂汗が額にうきます。
痛さが襲ってきたり、落ち着いたりを繰り返したものの
およそ90分の会議が終わりました。

ランチは、先輩らととれたものの
いまいち調子が良くないので午後休をとって早退。

家に帰って寝ていても、おなかがぐっと押されたような
重い状態は変わりません。

パンシロンを飲むと、良くなりますが、
数時間たつとまた戻ります。
夜も、よく寝られませんでした。

ワタシが飲んでいる薬、メスチノンには
腹痛の副作用があります。
後日、主治医に聞いたところ、
副作用かもね・・・とのこと。

こんなつらい副作用勘弁もうだな。。。

3月11日、およそ3週間の休みから
職場復帰しました。

週1回のペースで通院はしますが、
とりあえずは本社勤務です。

外周りの記者の仕事に比べると本社勤務
しかも、近々締め切りの仕事はないので
休み明けからの慣らし運転の感覚です。

気にしいのワタシは、
長く休んでいたことに気が引けて
うつむきながら会社を歩く日々が
続きました。

自宅療養中に会社に顔を出して
今後の働き方を相談しました。

そのまえに、今は直属の上司ではないのだけど
ワタシを採用してくれたときの人事部長で
同じ現場でも一緒だったこともある上司に
非公式に相談してみました。

的確のアドバイスをもらい、
かつ、いまの人事部長と私の大ボスにも
話しておくと言ってくれました。

何から何までお世話してくれる、先輩に頭が下がります。

話を戻して、会社では、
直属の上司、小ボス、大ボスと幹部に話を聞いてもらい
方向性を決めました。

また、人事部長にも同じ日の話をし、
直属の上司らと概ね同じ方向性でした。

今の記者という仕事からは外れて管理部門に異動する。

管理部門は、今の私が所属する局なのか、
総務局や人事局、経理局といった全社的な管理部門なのかは
追って決めることになりました。

いずれにせよ、会社とワタシの考えが一致したのは
体を優先に考え、治療に専念して、
負担の少ない部署に配置転換する。
ということです。

今のように、記者として外をあちこち歩いて仕事したり
原稿締め切り時間や放送時間に追われてする仕事は負担が大きいし、
急に休むことはできないことはないけど、
放送に影響が出かねない。。。。

結果、そういう方向で
次の定期異動、4月1日付けで調整するということになりました。
会社は非常に理解ある対応をしてくれたと思っています。

退院後、1週間ほど自宅療養しました。

その間に、区役所へ行き
難病申請の用紙をもらいました。

難病の申請は、特別区の場合、区役所のところが多く、
それ以外は、保健所だとか。

ワタシは、病院で保健所といわれたが
区役所の障害福祉課でした。

難病の申請と言っても
難病ですと報告しに行くのが目的ではなく
難病に罹患した場合、
医療費の助成が受けられます。

疾患ごとに専用の用紙（臨床調査個人票）があって
それを医師に記入してもらいます。

難病情報センターというサイトに
その細かい情報が出ています。
http://www.nanbyou.or.jp/

また、個人票は指定医しか申請できません。
大病院ですと、主治医が指定医でないと
時間を要します。

そのほか、書類を一式もらいます。

ちなみに、その用紙を全部そろえて、
区役所の同じ窓口に提出するわけですが
書類をそろえて、提出した日からの治療が有効です。
つまり、その病気で通院をはじめて
この書類を提出するまでの医療費は戻ってきません。
（審査中の医療費は払い戻されるそうです）

ただし、提出した書類を指定難病審査会が審査します。
それで、認定されることが助成の前提です。

また、認定までは3カ月かかるそうです。
なかなか先が長いです。

ちなみに、この臨床調査個人票を
病院に書いてもらう場合も、文書作成料は必要です。